Nízkobilkovinná dieta v praxi
Slovo na úvod
Zavedení NBD je u miminka komplikované. Museli jsme Hugovi vytvořit denní harmonogram, kdy bude jídlo, léky a i spaní. U dětí s PDE (pokud nemají jiné zdravotní komplikace) není tato dieta život ohrožující, a proto když uděláte chybu ve vážení či výpočtech, svět se nezboří. Jen z toho budete mít hrozný pocit.
Bohužel jsem si na spoustu věcí musela přijít sama, protože než došlo k vysvětlení a zaškolení diety něco jsem synovi k jídlu musela dávat. Je možné, že díky dietě přestal jíst nebo mu to mohla způsobit celková intubace, kdo ví. Bohužel to bylo komplikované a musela jsem často počítat množství jídel za den.
Začátky aneb první příkrm
První nástřel diety byl, že Hugo má 6 jídel za 24 hodin (5x mléko 1x příkrm). Naštěstí byl Hugo úžasný, protože se budil na jídlo cca v 10 večer a pak až v 5 ráno. Dokud byl více na mléku a měl jen jeden příkrm denně, dalo se to. Jakmile jsme se s Prahou (rozumějte lékaři a nutriční poradkyně) domluvili na poměru kojeneckého mléka a Anamixu, šlo to. Začali jsme s příkrmy na oběd. Pokud se rozhodnete vařit příkrmy sami, musí se vše vážit a počítat za syrova, pak uvařit na páře a následně rozmixovat a podávat (ideálně vždy novou potravinu podávat 3 dny, aby se ukázaly alergie). Ze začátku jsem to tak dělala (když jsme s příkrmy začínali a testovala jsem u Huga jednotlivé druhy potravin), později jsem ale tento způsob opustila. Praha se nevyjadřovala k zařazení masa, ryb a dalších potravin do jídelníčku. Poslali návrh jídelníčku s třemi druhy potravin. Tak jsem začala sama zkoušet. Nevýhodou doma připravované stravy je, že když všechno vážíte za syrového stavu, tak uvařením se některé potraviny dost zmenší a pak to dopadá, že má dítě na oběd velice malou porci. Poroto jsem po určité době přešla na hotové příkrmy, které nabízí mnoho druhů potraviny a už předem vím, kolik mají bílkovin. Tudíž dokážu odhadnout, jak velkou porci bude mít syn k obědu. 4x denně musel brát Hugo v jídle L- arginin (tento prášek je rozpustný za vyšší teploty cca 45°C a je hořký, proto dítěti nechutná). V Praze doporučovali, ať ho dávám do poslední trošky mléka. Tohle nešlo aplikovat, protože jakmile jsem synovi mléko vzala, už ho nechtěl jíst. Prostě jsem mu dávala prášek do celé lahvičky s mlékem a v pohodě vše vypil i s lékem.
Druhé jídlo aneb kaše jako odpolední svačinka
Na můj popud se Praha rozhýbala a začali jsme do stravy Hugovi přidávat nemléčnou rýžovou kaši. Opět je dobré si rozpočítat kolik gramů bílkovin obsahují jednotlivé gramy kaše, jako jsem to doporučovala u mléka. Kaši jsme zařadili jako odpolední svačinku. Jednalo se o tekutou formu, kterou mohl jíst Hugo z lahvičky na mléko se savičkou pro první doušky. Později aby neměl kaši pořád stejnou, přidávala jsem mu do ní různé druhy ovocných příkrmů. Díky tomu jsme zkoušeli i další druhy ovoce. Ideální ovocné příkrmy jsou do max 0,4 g bílkovin na 100 g výrobku.
Dopolední svačinka aneb ovoce
Kaše se osvědčila a tak jsem opět kontaktovala Prahu, abychom zařadili do jídelníčku další pevnou stravu. U desetiměsíčního miminka už bylo načase. Při zařazení další složky jídla nastal problém. Hugo už byl ustálený na 5 jídlech denně (3x jídlo a 2x mléko). Další složkou bylo ovoce v dopolední svačince. Praha si představovala, že u každého pevného jídla bude mít Hugo vždy i mléko. Což je na houby, protože potřebujete dítěti postupně mléčné dávky nahradit pevnou stravou. A když došlo k zařazení ovoce na svačinku, zjistíte že poměr stravy za den je nevyvážený. Ovoce obsahuje menší množství bílkovin než jiné druhy jídla. A tak se přihodilo, že dle rozpisu Prahy by měl mít Hugo na svačinku 250g ovoce a na oběd 45g příkrmu. I v tomto bodu jsme stále bojovali s Anamixem a čekali až dorazí gel s Anglie. Nakonec jsem přepočítala množství bílkovin v jednotlivých jídlech. Neměl na každé jídlo stejné množství bílkovin, jak si představovala Praha, ale +- podobné množství (např. 1,60g, 1,68g, 1,7g, 1,64g, 1,38g) v čemž nebyl problém. Prostě jsem si to upravila, tak aby splnil počet bílkovin na den, ale aby se i najedl.
Večeře aneb gel dorazil
Gel dorazil a tak jsme ho hned začali dávat do jídla. Jen jsem musela zase trochu vše přepočítat a upravit. Dokud měl Anamix doplňoval mu množství jídla. S gelem jsem musela trochu jídlo upravit, aby měl dostatečné množství jídla. Nejdříve jsme začínali s kaší z kukuřičné polenty, protože má menší obsah bílkovin a nabyde jí množství. S gelem jsem se postupně naučila pracovat. Bohužel občas se objevilo období, kdy Hugo nechtěl jíst, ale jídlo musel sníst kvůli gelu, který v něm byl rozpuštěný. Proto jsme změnili taktiku a gel začali rozpouštět v mléku, které vždy vypije všechno. Pokud se tedy stalo, že nechtěl jíst , nemuseli jsme ho nutit. Všechny preparáty a léky dostal v mléku.
A co dál
První rok s NB byl opravdu boj. Dost často to bylo hrozné a neustálé počítání. Nakonec jsem vzdala doporučení nutričních terapeutek. Držela jsem se jen množství bílkovin a množství preparátů za den, které musel Hugo mít. Sama jsem si rozpočítala jednotlivé jídla a množství bílkovin. Došla jsem k tomu po jedné kontrole v metabolickém centru, kdy Hugovi zvedli množství bílkovin, a nutriční terapeutka nám měla poslat vzorový jídelníček podle mých pokynů (Hugo měl 5 jídel za den a z toho pouze 1x mléko s anamixem). Nutriční terapeutka mi zaslala vzorový jídelníček na 6 jídel za den a z toho pouze 1x pevná strava a zbytek mléko. Když jsme s dietou začínali, bylo nám řečeno, že by bílkoviny měly být rozloženy rovnoměrně do všech jídel během dne. Ve vzorovém jídelníčku bylo např. u první svačinky 0,4g bílkovin a při večeři 3,5g bílkovin. Od té doby jsem si množství bílkovin v jednotlivých porcích upravovala sama. Dokonce jsem měnila často i počet jídel za den, protože Hugo míval často období, kdy nechtěl nic jíst a jindy období, kdy by jedl pořád.
Při jedné návštěvě v Metabolickém centru, jsem si ztěžovala že má Hugo hlad. Na doporučení doktorandky nám lékař předepsal mléko Prozero - jedná se o bezbílkovinné mléko, které se dá převařit. Život se nám hodně zjednodušil, protože jsem Hugovi léky rozpouštěla v tomto mléku a bílkoviny mu zbyly na jídlo. Z mléka se dá uvařit pudink a jiné jídla. Dokonce nám ho v Praze dávají na recept a tak ho nemusíme platit.
Velice mě mrzí, že jsem se od nikoho z Metabolického centra nedozvěděla, že Hugova dieta je velmi podobná dietě při PKU. Díky mojí mámě a její známé (a když slovo dalo slovo) jsem našla někoho kdo mě navedl správným směrem. Konečně jsem na všechny výpočty a strasti s jídlem a dietou nebyla sama. Více viz. https://pyridoxindependentniepilepsie.estranky.cz/clanky/nizkobilkovinna-dieta/nbd-a-pku--ns-pku.html