NBD a PKU, NS PKU
Dlouho jsme bojovali s NB dietou sami. Mrzí mě, že mi nikdo z lékařů či nutričních poradkyň neřekl, že dieta u PKU je podobná jako u PDE. Dnes mi to přijde jako jednoduchá dedukce, ale v momentě, když je na vše člověk sám a pořádně neví co může a nemůže, mu podobnost těchto diet nedochází (i když jsem googlila na všechny strany a hledala, kde se dalo, a přečetla, co se dalo). Náhodou moje máma mluvila s kamarádkou co má jinou kamarádku, která má syna a ten drží taky nějakou dietu. Dostala jsem na paní kontakt a spojila se sní. Po dlouhém hovoru jsem zjistila, že syn má PKU a dieta, kterou drží je podobná jako Hugova. Od paní jsem dostala kontakt na FB skupinu PKU maminky - Fenylketonurie . Konečně jsem na všechno nebyla sama. Ve skupině maminky poradí a sdělí svoje zkušenosti. Našla jsem tu spoustu receptů a i naději, že Hugo bude jednou mít normální dětství i život. Maminky si zde i sdělují tipy na potraviny, které mají nízký obsah bílkovin.
Díky této FB skupině jsme se i stali členy Národního sdružení PKU (NS PKU). Členský příspěvek je 500,- Kč ročně. Noví členové obdrží tzv. růžovou kuchařku, která obsahuje mnoho nízkobilkovinných receptů. Taky obdrží kartičku pro cesty do zahraničí (je přeložena do angličtiny a vysvětluje, proč má Hugo s sebou léky a preparáty). Členové se mohou účastnit různých setkání a sdělovat si zkušenosti a podobně.