Pyridoxin dependentní epilepsie / PDE

Po bojích s dietou (více viz. nízkobilkovinná dieta) jsme dále navštěvovali Prahu, fyzioterapie a neurologii. Hugo se začal plazit a tvrdá práce při cvičení se začala vyplácet. Než jsme se nadáli Hugo začal sedět (i když trošku s hrbem). Stále jsme spolupracovali s Rannou péči. Hugo také podstoupil několik vyšetření očí, protože mu ujíždělo levé očičko. Takže kromě počítání a vážení jídla, cvičení Vojtovky, jsme ještě začali cvičit oči a také se snažili, aby se nám kluk trochu rozmluvil. Při další kontrole na neurologii Hugo primáře překvapil. Začal se stavět u nábytku a taky už lezl po 4, přesto jsme dále pokračovali ve fyzioterapii.

Postupně jsme se domluvili s Rannou péči o ukončení spolupráce, protože nám kromě hraček nemohli více nabídnout. Ale v případě, že bychom potřebovali poradit, či jinak pomoci, nemusíme váhat a můžeme se na ně kdykoli obrátit. Čehož jsme později i využili.

Kontroly v Praze  byly pro mě utrpení, jelikož vždy přišli s nějakou "jobovkou". Nejhorší informace byla, že bude mít Hugo viditelné postižení. Přitom lékař ho vždy viděl jen v kočárku a všechny informace o jeho vývoji čerpal z ostatních zpráv lékařů. Hned jsem tuto informaci konzultovala s neurologem a ten mě uklidnil, že na tyto závěry je ještě brzy. Emocionálně Hugo odpovídá svému věku, fyzicky vše pomalu dohání a intelektuálně budeme moudřejší až kolem sedmých narozenin. Třetí půlrok Hugova života jsme zakončili povolením primáře, že se malý může očkovat na pneumokoka a meningokoka. Podle jeho reakce se poté bude v očkování pokračovat dále. Naštěstí je náš kluk bojovník a kromě trošku zvýšené teploty (rozuměj 37,5) a podrážděnosti vše zvládl na výbornou. Nejhorším obdobím pro nás byl růst zubů, protože skoro každý zub byl doprovázen nechutenstvím a vysokými teplotami. 

Po konzultaci s Prahou jsme požádali o příspěvek nadaci Dobrého Anděla. Díky těmto penězům můžeme více experimentovat s jídlem a dopřát Hugovi bohatší jídelníček. 

Hugo má za sebou 18 měsíců života a jde pořád dopředu a my děláme vše pro to, aby všechno dohnal.