Pyridoxin dependentní epilepsie / PDE

Jsou informace, které Vám lékař neřekne, protože nejsou tak podstatné, ale vědět je, Vám trochu pomůže (hlavně to pochopit a vyrovnat se s tím). Dozvěděla jsem se je, při pozorování Huga nebo od poradkyně z ranné péče.

1. Drtivá většina dětí s epilepsií, nebo děti, které měly větší záchvaty, mají slabší ruce. Nejvíce to lze pozorovat už při pasení koníčků. Při fyzioterapii se více zaměřuje na ruce. ( Proto Hugovi trvalo, než se postavil na ruce a začal lézt)
2. Spousta dětí, které byly plně intubovány, po nějaké době začne odmítat tuhou stravu na lžičce, i když do té doby krásně jedly. Chce to trpělivost a čas, většinou to přejde. Platí to i v případě, že dítě nebylo intubováno a je na NBD.
3. Děti které mají epilepsii a prodělaly více záchvatů můžeme rozdělit do 2 skupin viz níže. V mnoha případech z toho děti ,,vyrostou" kolem 6 let.  
   1. Dráždivé - jsou hodně citlivé a vadí jim se čehokoli dotýkat. V některých případech těmto dětem vadí i oblečení 
   2. Nedráždivé - naopak jim cit chybí - především v rukou (náš Hugo). Když předmět ruka dokonale necítí, nahradí vše průzkumem ústy a jazykem. Hugo vše kouše a žužlá.